Check-list pour la consultation clinique en cas de cystinose

Dressée par un comité scientifique composé de médecins, cette liste a pour objectif d’aider le personnel soignant en proposant des recommandations pour les consultations habituelles de ses patients atteints de cystinose.

Objectif de cette check-list

Cette list spécifique à la cystinose est conçue pour vous aider lors de vos consultations habituelles avec vos patients adolescents ou adultes. Ses objectifs sont les suivants :

  • Vous aider à veiller à ce que tous les aspects des effets de la cystinose sur les différents organes soient surveillés, afin que rien ne constitue une source de préoccupation inutile.
  • Vous aider à décider si le patient a également besoin de consulter un spécialiste, comme indiqué par la réponse à une ou plusieurs des questions suivantes
  • Des cases à cocher figurent en regard des mots-clés, afin de vous aider à identifier visuellement les éventuels problèmes ou sources de préoccupation, et à fournir la documentation nécessaire au dossier du patient

Elle a été dressée par un comité scientifique composé de médecins européens expérimentés dans le traitement et la prise en charge des patients atteints de cystinose tout au long de leur vie. La liste vise à aider le personnel soignant dans sa pratique clinique quotidienne en lui proposant des recommandations pour les consultations habituelles de ses patients atteints de cystinose. Cette liste de mots-clés est conçue pour inviter le médecin à poser un ensemble de questions qui fourniront une évaluation générale du bien-être du patient.

Les mots-clés sont spécialement conçus pour permettre au personnel soignant de suivre des consultations structurées et de suivre tous les aspects des effets de la cystinose sur les différents organes, notamment chez les patients adolescents et les patients adultes atteints de cystinose. Le médecin doit poser des questions ouvertes quant aux points d'intérêt à examiner, puis des questions de suivi guidées qui obligent le patient/personnel soignant à penser aux conséquences éventuelles et aux solutions aux problèmes- Lorsqu’il pose ces questions au patient, le médecin qui effectue la consultation doit évaluer si la réponse fournie par le patient soulève une difficulté qui mérite d'être soumise immédiatement à un spécialiste.

Déployez chaque élément de la liste et indiquez les données de votre patient.

Les questions ouvertes énoncées ci-dessous fourniront une vue d’ensemble qui pourra vous orienter immédiatement vers des domaines spécifiques qui pourraient engendrer des difficultés. Laissez parler le plus possible vos patients ; montrez-leur que vous les comprenez en répétant ce qu’ils viennent de vous dire et clarifiez si nécessaire. Essayez d’éviter que le patient ne se sente pressé si vous n'avez pas beaucoup de temps.

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