LISTADO DE COMPROBACIÓN DE CONSULTA CLÍNICA SOBRE LA CISTINOSIS
El listado de comprobación, elaborado por un comité director médico, pretende ayudar a los profesionales sanitarios guiándolos a través de las consultas habituales con sus pacientes de cistinosis.
Objetivo del listado de comprobación
Este listado de comprobación específica de la cistinosis está diseñada para ayudarle en sus consultas habituales con sus pacientes adolescentes y adultos. Tiene los siguientes propósitos:
- Ayudarle a garantizar que todos los aspectos de las complicaciones multiorgánicas de la cistinosis están controladas para evitar que pueda convertirse en motivo de preocupación.
- Ayudarle a decidir si el paciente debe ser vistado también por un especialista según indica la respuesta a una o varias de las siguientes preguntas
- Junto con las palabras claves hay casillas para ayudarle a identificar visualmente los problemas o áreas potencialmente delicadas y proporcionar documentación para el archivo del paciente
Este listado de comprobación ha sido elaborado por un comité director de médicos de toda Europa con experiencia en el tratamiento de los pacientes con cistinosis a lo largo de todas las fases de su vida. El listado de comprobación quiere apoyar a los profesionales sanitarios en su práctica clínica diaria proporcionándoles orientación para guiar sus consultas habituales con los pacientes de cistinosis. La lista de palabras claves sugeridas está diseñada para inducir al médico a realizar una serie de preguntas que le proporcionarán una evaluación general del bienestar del paciente.
Las palabras claves están diseñadas específicamente para que los profesionales sanitarios sigan una consulta estructurada y aborden todos los aspectos de las complicaciones multiorgánicas de la cistinosis, especialmente con los adolescentes de mayor edad y los adultos con cistinosis. El médico debe realizar preguntas abiertas en relación con los puntos de interés que hay que explorar, seguidas de incentivos para preguntas de seguimiento que obligan al paciente o cuidador a pensar sobre las posibles consecuencias y las soluciones a los problemas. Cuando se hacen estas preguntas al paciente, el médico debe considerar si la respuesta proporcionada por éste es motivo de preocupación y si hay que derivarlo al especialista correspondiente.
Abra todos los elementos de la lista y rellénelos con los datos del paciente.
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Agradecimientos
Los autores agradecen el consejo y el asesoramiento proporcionados por los expertos externos, el Dr. Cyril Goizet y el Dr. Graham Lipkin.
Los autores quieren también dar las gracias especialmente a Cystinosis Network Europe (CNE)* por su detallada revisión de este documento. CNE no obtuvo honorarios ni pagos por dicha revisión.
Vivid Medical Communications, miembro del Lucid Group, proporcionó su ayuda con la redacción médica.
Fecha de elaboración: septiembre de 2021.
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Para pacientes: Si desea notificar un efecto adverso, solicite a su médico que cumplimente el informe correspondiente y que lo envíe a las autoridades sanitarias relevantes, de acuerdo con los procedimientos de farmacovigilancia que sean de aplicación en su país. No obstante, cualquier paciente tiene derecho a informar de casos de efectos adversos directamente a su sistema nacional de notificación.
Para profesionales de la salud: Si desea notificar un efecto adverso del que ha tenido conocimiento, comuníquelo a las autoridades sanitarias de acuerdo con los procedimientos establecidos en la legislación sobre farmacovigilancia.
ESBCN-PRD_HCP-3483