Percepción de reducción en la visión
No
Percepción de una mayor sensibilidad a la luz solar intensa (fotofobia)
No
Percepción de empeoramiento de la calidad visual (halos, destellos periféricos, etc.)
No
Cumplimiento del régimen del colirio
No
Efectos secundarios tras la aplicación del colirio en los ojos (irritación, enrojecimiento, visión borrosa, sensación de cuerpos extraños, etc.)
No
Fecha de la última revisión con el oftalmólogo
Considere la necesidad de derivar a un oftalmólogo especializado
Mal olor o sabor extraño en la boca
No
Boca ardiente o menor percepción del gusto
No
Saliva insuficiente para tragar los alimentos
No
Fecha de la última visita al dentista
[Considere la necesidad de derivar a un dentista especializado]
ASPECTOS GASTROINTESTINALES Y DIETÉTICOS
Normalidad para comer y beber
No
Pérdida de peso
Considere la necesidad de derivar a un dietista
No
Síntomas digestivos (acidez, reflujo, etc.) Revise la medicación; considere la necesidad de derivar a un dietista especializado si conviene
No
COMPLICACIONES MUSCULARES
¿Ha percibido cambios en la fuerza muscular (principalmente músculos distales de las cuatro extremidades)?
No
¿Ha percibido desgaste muscular (principalmente músculos distales de las cuatro extremidades)?
No
¿Ha notado cambios en la voz?
No
¿Tose o sufre aspiraciones al comer?
No
¿Se cansa con más facilidad durante la actividad física?
No
Cambios en la escritura (comprobar si le resultan más difíciles las habilidades motrices finas)
No
Capacidad de llevar a cabo tareas de motricidad fina [introducir una destreza fina adecuada para el paciente, como tocar un instrumento, dibujar, manualidades, etc.]
No
COMPLICACIONES NEUROLÓGICAS
¿Ha tenido dolores de cabeza?
No
Quejas sobre falta de atención, falta de memoria o cambios cognitivos
No
¿Ha percibido dificultades al caminar (desequilibrio, rigidez, lentitud...)?
No
¿Problemas neurológicos (déficit motor o sensorial, temblores, convulsiones)?
No
¿Percibe dificultades respiratorias mientras descansa y/o cuando hace ejercicio?
No
COMPLICACIONES ENDOCRINAS
Compruebe la presencia de diabetes mellitus (especialmente si el paciente se ha sometido a un trasplante de riñón)
No
Compruebe si hay hipotiroidismo (pruebas de la función tiroidea con tiroxina total y tirotropina)
No
Compruebe si hay hipogonadismo Pregunte por la aparición de caracteres sexuales secundarios en la adolescencia (si procede) o considere la necesidad de derivar a un endocrino en alguno de estos casos
No
Pregunte si desea recibir asesoramiento genético
• Considere la necesidad de derivar a un asesor genético
• Durante el embarazo, considere la necesidad de derivar a un equipo especializado de obstetricia y ginecología
No
¿Sigue tomando la terapia de depleción de cistina durante la planificación del embarazo?
No
[En caso de embarazo o deseo de embarazo] Compruebe que comprende cuándo es necesario detener y reanudar la terapia de depleción de cistina
No
Sugiera y aconseje una crema solar de factor de protección elevado (> 30) (según convenga)
No
¿Ha percibido cambios en la piel? ¿Está sensible, irritada, seca, etc.?
No
Para pacientes después del trasplante
¿Ha percibido cambios en la piel después del trasplante?
Considere derivar de vuelta al dermatólogo y mantenga la comunicación con el equipo del trasplante
No