LE PROJET
Le programme d’aide à la prise en charge en cas de cystinose est un nouveau projet, qui a pour objectif d’aider les professionnels de la santé dans leur pratique quotidienne avec leurs patients atteints de cystinose. Le projet fournit des outils éducatifs et pratiques pour aider à la gestion des patients adolescents et adultes qui vivent avec la cystinose et ses impacts sur différents organes.
Objectif
Vous trouverez sur ce site des outils qui pourront vous fournir de l’aide dans votre pratique quotidienne lorsque vous prenez en charge des patients adolescents et adultes atteints de cystinose :
- RECOMMANDATIONS CLINIQUES GÉNÉRALES POUR LE TRAITEMENT DE LA CYSTINOSE
Ce document est conçu par le comité scientifique pour fournir des conseils pratiques afin d’améliorer la prise en charge des adolescents et des adultes qui sont confrontés aux impacts de la cystinose sur différents organes. Il constitue un complément (et non pas un remplacement) des autres lignes directrices et documents de consensus publiés.
- CHECK-LIST POUR LA CONSULTATION CLINIQUE EN CAS DE CYSTINOSE
Préparée par un comité de direction composé de médecins et conçue pour aider le personnel soignant lors des consultations régulières des patients adolescents ou adultes. Elle a les objectifs suivants :
- Aider le personnel soignant à veiller à ce que tous les aspects des effets de la cystinose sur les différents organes soient surveillés, afin que rien ne constitue une source de préoccupation inutile.
- Aider le personnel soignant à établir si le patient a besoin d’une visite chez un spécialiste.
Comité
Le CDSP est composé d’un comité scientifique de 6 experts internationaux de la prise en charge de la cystinose ou autres tubulopathies rares, qui dirige le projet et construit le contenu, et d’un groupe d’experts comprenant un plus grand nombre d’experts internationaux du domaine, qui fournit une aide supplémentaire sur des thèmes spécifiques et propose des éléments à soumettre au consensus sur des recommandations cliniques spécifiques.
Comité scientifique :
- Professeur Nicholas Webb (professeur de néphrologie pédiatrique, Royaume Uni)
- Docteur Aude Servais (spécialiste en néphrologie et transplantation, France)
- Professeur Anibh Das (professeur de médecine métabolique pédiatrique, Allemagne)
- Dr Sally Hulton (consultant en néphrologie pédiatrique, Royaume Uni)
- Professeur Elena Levtchenko (professeur de pédiatrie, Belgique)
- Professeur Christoph Wanner (professeur de néphrologie, Allemagne)
Groupe d’experts :
- Dr Gema Ariceta (consultant en néphrologie pédiatrique, Espagne)
- Dr Hong Liang (consultant en ophtalmologie, France)
- Professeur Karin Lange (professeur en psychologie médicale, Allemagne)
- Professeur Francesco Emma (professeur de néphrologie pédiatrique, Italie)
- Professeur Rezan Topaloglu (professeur de néphrologie pédiatrique, Turquie)
- Dr Rebecca Sberro-Soussan (consultant en néphrologie et transplantation, France)
- Dr David Game (consultant en néphrologie chez l’adulte, Royaume Uni)
- Dr Risto Lapatto (consultant en maladies métaboliques, Finlande)
Campagne promue par
Remerciements
Les auteurs remercient chaleureusement les experts externes, le Dr Cyril Goizet et le Dr Graham Lipkin, pour leurs conseils et leurs recommandations. Les auteurs adressent également un remerciement spécial à Cystinosis Network Europe (CNE), pour leur examen scrupuleux de ce site. CNE n'a reçu aucun honoraire ni paiement pour cette aide. L'assistance médicale à la rédaction a été fournie par Vivid Medical Communications, membre du groupe Lucid.
Date de révision: Septembre 2021.
ALL_21_057.
2024/12-E-12095
Pour les patients: Si vous souhaitez déclarer un effet indésirable, veuillez vous adresser à votre médecin, en lui demandant de remplir et de soumettre un rapport de pharmacovigilance à l'ANSM, conformément aux exigences en vigueur en France. Néanmoins, si vous le souhaitez, vous pouvez aussi signaler cet effet directement sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr).
Pour les professionnels de santé: si vous souhaitez signaler un effet indésirable médicamenteux dont vous avez eu connaissance, veuillez le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr) conformément aux exigences réglementaires en vigueur.