ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

Το Πρόγραμμα Υποστήριξης Κλινικών Αποφάσεων για την κυστίνωση (Cystinosis Clinical Decision Support Programme, CDSP) είναι ένα νέο πρόγραμμα που αποσκοπεί στην υποστήριξη των επαγγελματιών υγείας στην καθημερινή τους πρακτική με τους ασθενείς τους που πάσχουν από κυστίνωση. Το πρόγραμμα προσφέρει εκπαιδευτικά και πρακτικά εργαλεία για την υποστήριξη της διαχείρισης των έφηβων και ενήλικων ασθενών που ζουν με τις πολυοργανικές επιπτώσεις της κυστίνωσης.

 

Στόχος

Σε αυτόν τον ιστότοπο θα βρείτε εργαλεία που μπορούν να σας υποστηρίξουν στην καθημερινή σας πρακτική κατά τη θεραπεία νεαρών ενηλίκων και ενήλικων ασθενών με κυστίνωση:

 

  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΣΥΣΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΝΩΣΗ

Σχεδιάστηκαν από τη συντονιστική επιτροπή για να προσφέρουν πρακτικές συμβουλές για τη βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων για εφήβους και ενήλικες που ζουν με τις πολυοργανικές επιπτώσεις της κυστίνωσης. Αποτελούν συμπληρωματικά έγγραφα (όχι υποκατάστατα) των ήδη δημοσιευμένων κατευθυντήριων γραμμών και εγγράφων συναίνεσης

  • ΛΙΣΤΑ ΕΛΕΓΧΟΥ ΚΛΙΝΙΚΩΝ ΣΥΣΤΑΣΕΩΝ ΓΙΑ ΚΥΣΤΊΝΩΣΗ

Συντάχθηκε από μια συντονιστική επιτροπή κλινικών ιατρών και σχεδιάστηκε για να υποστηρίξει τους επαγγελματίες υγείας στην παρακολούθηση  εφήβων ή ενηλίκων  ασθενών. Έχει τους ακόλουθους σκοπούς:

  • Να βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας να διασφαλίσουν ότι παρακολουθούνται όλες οι πτυχές των πολυοργανικών επιδράσεων της κυστίνωσης, ώστε να μην παραβλέπεται τίποτα ως πιθανή πηγή ανησυχίας.
  • Για να βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας να αποφασίσουν εάν ο ασθενής πρέπει να εξεταστεί και από εξειδικευμένο ιατρό.

 

Συμβούλιο

Το συμβούλιο του CDSP αποτελείται από μια συντονιστική επιτροπή 6 ειδικών σε διεθνές επίπεδο με εμπειρία στη θεραπεία της κυστίνωσης ή άλλων σπάνιων διαμέσοσωληναριακών νοσημάτων των νεφρών, η οποία είναι επικεφαλής του έργου και καθοδηγεί το περιεχόμενο, και μια ομάδα εμπειρογνωμόνων, η οποία περιλαμβάνει έναν ευρύτερο αριθμό ειδικών στον τομέα σε διεθνές επίπεδο, που παρέχει πρόσθετη υποστήριξη σε συγκεκριμένα θέματα και παρέχει συμβουλές, αλλά και επιτυγχάνει συναίνεση, σε συγκεκριμένες κλινικές συστάσεις.

 

Συντονιστική επιτροπή:

  • Καθηγητής Nicholas Webb (Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Ηνωμένο Βασίλειο)
  • Δρ Aude Servais (Ειδικευμένη Ιατρός στη Νεφρολογία και τις Μεταμοσχεύσεις, Γαλλία)
  • Καθηγητής Anibh Das (Καθηγητής Παιδιατρικής Μεταβολικής Ιατρικής, Γερμανία)
  • Δρ Sally Hulton (Σύμβουλος Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Ηνωμένο Βασίλειο)
  • Καθηγήτρια Elena Levtchenko (Καθηγήτρια Παιδιατρικής, Βέλγιο)
  • Καθηγητής Christoph Wanner (Καθηγητής Νεφρολογίας, Γερμανία)


Ομάδα εμπειρογνωμόνων:

  • Δρ Gema Ariceta (Σύμβουλος Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Ισπανία)
  • Δρ Hong Liang (Σύμβουλος Οφθαλμολογίας, Γαλλία)
  • Καθηγήτρια Karin Lange (Καθηγήτρια Ιατρικής Ψυχολογίας, Γερμανία)
  • Καθηγητής Francesco Emma (Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Ιταλία)
  • Καθηγητής Rezan Topaloglu (Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Τουρκία)
  • Δρ Rebecca Sberro-Soussan (Σύμβουλος Νεφρολογίας Μεταμοσχεύσεων, Γαλλία)
  • Δρ David Game (Σύμβουλος Νεφρολογίας Ενηλίκων, Ηνωμένο Βασίλειο)
  • Δρ Risto Lapatto (Σύμβουλος Μεταβολικών Νόσων, Φινλανδία)