El proyecto

El programa de ayuda a la toma de decisiones clínicas sobre la cistinosis (CDSP) es un nuevo proyecto que quiere ayudar a los profesionales sanitarios en las consultas diarias con sus pacientes de cistinosis. El proyecto ofrece herramientas educativas y prácticas para contribuir a la gestión de los pacientes adolescentes y adultos que conviven con las complicaciones multiorgánicas de la cistinosis.

Objetivo

En este sitio web encontrará herramientas que podrán ayudarle en sus consultas diarias para el tratamiento de pacientes jóvenes y adultos con cistinosis:

 

  • RECOMENDACIONES CLÍNICAS GENERALES SOBRE LA CISTINOSIS

Diseñadas por un comité director para proporcionar consejos prácticos para mejorar los resultados clínicos en adolescentes y adultos que conviven con las complicaciones multiorgánicas de la cistinosis. Son complementarias a las directrices y documentos de consenso ya publicados (sin sustituirlos).

  • LISTADO DE COMPROBACIÓN DE CONSULTA CLÍNICA SOBRE LA CISTINOSIS

Recopilado por un comité director médico y diseñado para ayudar a los profesionales sanitarios en sus consultas habituales con pacientes adolescentes y adultos. Tiene los siguientes propósitos:

  • Ayudar a los profesionales sanitarios a garantizar que todos los aspectos de las complicaciones multiorgánicas de la cistinosis están controladas para evitar que pueda convertirse en motivo de preocupación.
  • Ayudar a los profesionales sanitarios a decidir si el paciente debe ser visto también por un especialista.

Consejo

La gobernanza del CDSP está compuesta por un comité director de seis expertos internacionales en el tratamiento de la cistinosis u otras tubulopatías raras, que dirige el proyecto y fomenta los contenidos, y un grupo de expertos, de un número más amplio de expertos internacionales en la materia, que proporciona ayuda adicional sobre temas concretos, aporta datos y genera consensos sobre recomendaciones clínicas específicas.

 

Comité director:

  • Prof. Nicholas Webb (profesor de nefrología pediátrica, Reino Unido)
  • Dr.ª Aude Servais (especialista en nefrología y trasplantes, Francia)
  • Prof. Anibh Das (profesor de medicina metabólica pediátrica, Alemania)
  • Dr.ª Sally Hulton (asesora de nefrología pediátrica, Reino Unido)
  • Prof.ª Elena Levtchenko (profesora de pediatría, Bélgica)
  • Prof. Christoph Wanner (profesor de nefrología, Alemania)


Grupo de expertos:

  • Dr.ª Gema Ariceta (asesora de nefrología pediátrica, España)
  • Dr.ª Hong Liang (asesora de oftalmología, Francia)
  • Prof.ª Karin Lange (profesora de psicología médica, Alemania)
  • Prof. Francesco Emma (profesor de nefrología pediátrica, Italia)
  • Prof.ª Rezan Topaloglu (profesora de nefrología pediátrica, Turquía)
  • Dr.ª Rebecca Sberro-Soussan (asesora de nefrología de trasplantes, Francia)
  • Dr. David Game (asesor de nefrología adulta, Reino Unido)
  • Dr. Risto Lapatto (asesor de enfermedades metabólicas, Finlandia)