Un nouveau projet qui vise à aider les professionnels de la santé dans la prise en charge des patients atteints de cystinose, par le biais d'avis d'experts et d’une check-list pour la consultation.
PRATIQUES CLINIQUES : AVIS D'EXPERTS POUR LA PRISE EN CHARGE DE LA CYSTINOSE
Ce document est conçu pour fournir des conseils pratiques afin d’améliorer la prise en charge des adolescents et des adultes qui vivent avec les effets de la cystinose sur différents organes.
CHECK-LIST POUR LA CONSULTATION CLINIQUE EN CAS DE CYSTINOSE
Rédigée par un comité scientifique composé de médecins, cette check-list a pour objectif d’aider le personnel soignant en proposant des indications pour les consultations habituelles de ses patients atteints de cystinose.
Le projet
Le programme d’aide à la prise en charge en cas de cystinose est un nouveau projet, qui a pour objectif d’aider les professionnels de la santé dans leur pratique quotidienne avec leurs patients atteints de cystinose.
Le projet fournit des outils éducatifs et pratiques pour aider à la prise en charge des patients adolescents et adultes qui vivent avec la cystinose et ses impacts sur différents organes.
Campagne promue par
Remerciements
Les auteurs remercient chaleureusement les experts externes, le Dr Cyril Goizet et le Dr Graham Lipkin, pour leurs conseils et leurs recommandations. Les auteurs adressent également un remerciement spécial à Cystinosis Network Europe (CNE), pour leur examen scrupuleux de ce site. CNE n'a reçu aucun honoraire ni paiement pour cette aide. L'assistance médicale à la rédaction a été fournie par Vivid Medical Communications, membre du groupe Lucid.
Date de révision: Septembre 2021.
ALL_21_057.
2024/12-E-12095
Pour les patients: Si vous souhaitez déclarer un effet indésirable, veuillez vous adresser à votre médecin, en lui demandant de remplir et de soumettre un rapport de pharmacovigilance à l'ANSM, conformément aux exigences en vigueur en France. Néanmoins, si vous le souhaitez, vous pouvez aussi signaler cet effet directement sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr).
Pour les professionnels de santé: si vous souhaitez signaler un effet indésirable médicamenteux dont vous avez eu connaissance, veuillez le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr) conformément aux exigences réglementaires en vigueur.