Συμμόρφωση στη θεραπεία μείωσης της κυστίνης

Τυχόν νέα παράπονα

Είναι διαχειρίσιμες οι παρενέργειες

Έχετε χάσει δόσεις

Προκλήσεις με το δοσολογικό σχήμα

Τι γίνεται με άλλα φάρμακα; Καταφέρνετε να τα πάρετε

Βρείτε μια πρακτική λύση για να βοηθήσετε τον ασθενή σας να διατηρήσει την τακτική δοσοληψία.

Συνέχιση λήψης θεραπείας μείωσης της κυστίνης

Συμμόρφωση στη γενική θεραπεία Fanconi

Επίμονη πολυουρία

Συνέχιση λήψης θεραπείας μείωσης της κυστίνης

Επίμονη ανάγκη συμπλήρωσης ηλεκτρολυτών (κάλιο, φωσφορικό άλας, όξινα ανθρακικά άλατα)

Οποιαδήποτε διακύμανση στον υπολειμματικό όγκο ούρων

Επίμονη ανάγκη συμπλήρωσης ηλεκτρολυτών (κάλιο, φωσφορικό άλας, διττανθρακικά)

Μετά τη μεταμόσχευση, ο ασθενής έχει ξαναρχίσει/συνεχίσει να λαμβάνει θεραπεία μείωσης της κυστίνης

Συμμόρφωση στις θεραπείες ανοσοκαταστολής

Άλλες ανησυχίες

Εξετάστε το ενδεχόμενο αναπομπής στην ομάδα μεταμόσχευσης

Καταγραφή τυχόν μειωμένης όρασης

Καταγραφή αυξημένης ευαισθησίας στο έντονο ηλιακό φως (φωτοφοβία)

Καταγραφή επιρροής οπτικής ποιότητας, (λάμψεις/άλως, περιφερειακά φώτα που αναβοσβήνουν κ.λπ.)

Συμμόρφωση στο σχήμα χορήγησης οφθαλμικών σταγόνων

(τεχνική ελέγχου)

Τυχόν παρενέργειες μετά την ενστάλαξη των οφθαλμικών σταγόνων (ερεθισμός, ερυθρότητα, θόλωση της όρασης ή αίσθηση ξένου σώματος κ.λπ.)

Ημερομηνία τελευταίας εξέτασης από οφθαλμίατρο

Εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε ειδικό οφθαλμίατρο

Πρόσφατος πονόδοντος

Τυχόν πόνος στο στόμα

Αιμορραγία ούλων

Κακοσμία ή περίεργη γεύση στο στόμα

Αίσθημα καύσου στη γλώσσα ή μειωμένη αντίληψη γεύσης

Ανεπαρκές σάλιο για την κατάποση τροφής

Φυσιολογική κατανάλωση τροφής και υγρών

Τυχόν προβλήματα με την όρεξη

Σημειώθηκαν αλλαγές στη μυϊκή δύναμη (κυρίως στους περιφερικούς μύες στα 4 άκρα)

Σημειώθηκαν αλλαγές στην απώλεια μυών (κυρίως στους περιφερικούς μύες στα 4 άκρα)

Σημειώθηκε δυσφαγία

Σημειώθηκαν αλλαγές στη φωνή

Βήχας/αναρρόφηση κατά τη διάρκεια της σίτισης

Πιο εύκολη κούραση κατά τη διάρκεια σωματικής δραστηριότητας

Αλλαγές στον γραφικό χαρακτήρα (ελέγξτε αν υπάρχει δυσκολία στις λεπτές κινητικές δεξιότητες)

Ικανότητα εκτέλεσης λεπτών κινητικών εργασιών [εισαγάγετε μια εργασία λεπτής δεξιότητας κατάλληλη για τον ασθενή, π.χ. παίξιμο οργάνων, σχέδιο, χειροτεχνία, κ.λπ.]

Σημειώθηκε πονοκέφαλος

Τυχόν παράπονα σχετικά με έλλειμμα προσοχής, απώλεια μνήμης ή γνωσιακές αλλαγές

Σημειώθηκαν δυσκολίες στη βάδιση (ανισορροπία, άκαμπτο βάδισμα, αργό βάδισμα...)

Τυχόν νευρολογικά χαρακτηριστικά (κινητικό ή αισθητηριακό έλλειμμα, τρόμος, επιληπτικές κρίσεις)

Αναπνευστικές δυσκολίες που σημειώνονται κατά την ανάπαυση ή/και κατά τη διάρκεια της άσκησης

Παρακολούθηση για σακχαρώδη διαβήτη (ειδικά εάν ο ασθενής είναι μετά από μεταμόσχευση νεφρού)

Εξέταση για υποθυρεοειδισμό (λειτουργία του θυρεοειδούς με εξέταση ολικής θυροξίνης και θυρεοτρόπου ορμόνης)

Εξέταση για υπογοναδισμό Ρωτήστε για την εμφάνιση δευτερογενών σεξουαλικών χαρακτηριστικών στην εφηβεία (εάν χρειάζεται) o Εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε ενδοκρινολόγο, εάν ανησυχείτε για οποιοδήποτε από τα παραπάνω

Επιθυμία απόκτησης παιδιών

Ρωτήστε αν υπάρχει επιθυμία λήψης γενετικής συμβουλευτικής
• Εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε γενετικό σύμβουλο • Κατά την εγκυμοσύνη, εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε εξειδικευμένη ομάδα μαιευτικής και γυναικολογίας

Συνέχιση λήψης θεραπείας μείωσης της κυστίνης, ενώ υπάρχει προγραμματισμός για εγκυμοσύνη

[Σε περίπτωση εγκυμοσύνης ή επιθυμίας για εγκυμοσύνη] Ελέγχετε αν είναι κατανοητός ο χρόνος διακοπής και επανεκκίνησης της θεραπείας μείωσης της κυστίνης

Προτείνετε και συμβουλεύστε τη χρήση αντηλιακού με δείκτη ηλιακής προστασίας >30 (όπως απαιτείται)

Τυχόν αλλαγές στο δέρμα Σημειώστε αν είναι ευαίσθητο, ευερέθιστο, ξηρό κ.λπ.

Για ασθενείς μετά τη μεταμόσχευση

Τυχόν αλλαγές στο δέρμα που σημειώνονται μετά τη μεταμόσχευση Εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε δερματολόγο και επικοινωνήστε με την ομάδα μεταμόσχευσης

Ανησυχίες σχετικά με τη διάθεση (ρωτήστε την οικογένεια/φροντιστή)

Οικονομικές δυσκολίες/ανησυχίες

Ανησυχίες σχετικά με το σχολείο/πανεπιστήμιο/κολλέγιο/κοινωνική ζωή

Ανησυχίες κατά την εργασία

Προβλήματα στη σχέση (με σύζυγο/σύντροφο)

Η οικογένεια τα βγάζει πέρα; Θα θέλατε πρόσθετη υποστήριξη

Συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης ασθενών

Επιθυμία επικοινωνίας με άλλους ασθενείς που πάσχουν από κυστίνωση

Όνομα του κύριου σημείου επαφής εντός της ομάδας φροντίδας

Ανάγκη πρόσθετων πληροφοριών Ζητήστε άδεια για να δώσετε νέες πληροφορίες, τι και πώς

Τυχόν ερωτήσεις/ανησυχίες που δεν έχουν ήδη καλυφθεί Εξετάστε το ενδεχόμενο παραπομπής σε ειδικό ψυχολόγο